| inactie4air.nl | Skate4AIR | Sinds 2010 worden er uitdagende schaatstochten georganiseerd die deelnemers uitdagen hun grenzen te verleggen. De organisatie heeft een specifiek doel voor 2025: het organiseren van een schaatsevenement ter ondersteuning van mensen met taaislijmziekte, met een Daylight Challenge in Zweden en een Skate4AIR Tvåhundra in Luleå. Naast schaatstochten worden initiatieven zoals Gravel4AIR ondersteund om baanbrekend wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en uiteindelijk de genezing van taaislijmziekte te bevorderen. | Schaatsen & IJs → Schaatsen 830 | inzameling 83 schaatsen 493 initiatief 1257 onderzoek 9648 evenement 42771 | |
| inactievooralzheimer.nl | Alzheimer Nederland | De website biedt verschillende manieren voor bezoekers om actie te ondernemen tegen dementie, waaronder het starten van eigen acties, het deelnemen aan evenementen en het doneren. De site presenteert inspiratieverhalen van personen die deelnamen aan acties en evenementen om geld in te zamelen en bewustzijn te creëren rondom dementie, zoals fietstochten en schilderwedstrijden. Daarnaast biedt de website informatie over Alzheimer Nederland, donatieboxen, promotie materiaal en veelgestelde vragen om bezoekers te informeren en te ondersteunen. | Vrijwilligerswerk → Gezondheidszorg 21 | dementie 655 actie 1275 inspiratie 4030 donatie 4365 onderzoek 9648 evenement 42771 | |
| lymevereniging.nl | Lymevereniging | De vereniging biedt steun, voorlichting en komt op voor de belangen van chronische lymepatiënten, met als doel een betere zorg te bevorderen. Bezoekers kunnen ervaringen van lymepatiënten lezen, informatie vinden over de ziekte van Lyme en de organisatie steunen door lid te worden, vrijwilliger te zijn of te doneren. De vereniging biedt een Tekenverwijderkaart aan, die de gebruikers helpt bij het veilig verwijderen van teek, en geeft voorlichting over de ziekte om besmettingen te voorkomen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | ziekte 370 steun 491 verhaal 8325 | |
| md.nl | MD Nederland | Myotone Dystrofie (MD) is een ernstige, erfelijke ziekte die progressiever wordt naarmate generaties verder gaan en de ziekte zich manifesteert. De website biedt informatie over de ziekte, persoonlijke verhalen van mensen die met MD leven, en mogelijkheden om te doneren, vrijwilligerswerk te doen of een actie te starten. MD Nederland organiseert evenementen en werkt samen met andere organisaties, zoals Spierziekten Nederland, om de diagnose, behandeling en levenskwaliteit van mensen met MD te verbeteren. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | actie 1275 familie 3970 donatie 4365 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| hiv-monitoring.nl | Stichting hiv monitoring | De website biedt uitgebreide informatie over hiv-diagnoses, behandelingen, monitoring en onderzoek, inclusief informatie voor patiënten en degenen die een diagnose overwegen. SHM verzamelt en analyseert data over hiv-infectie, comorbiditeiten en co-infecties, en publiceert rapporten en jaarverslagen om kennis over dit onderwerp te bevorderen. De website bevat ook informatie over hepatitis C, relevante wetgeving, contactgegevens en een overzicht van samenwerkingen met diverse organisaties en onderzoekscentra. | Volksgezondheid → Epidemiologie 35 | hiv 21 monitoring 696 rapportage 1937 data 5412 onderzoek 9648 samenwerking 16762 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| longfibrose.nl | Longfibrose patiëntenvereniging | De vereniging biedt informatie over de oorzaken, symptomen, behandeling en ontwikkelingen rond longfibrose. Daarnaast faciliteert de vereniging contact met lotgenoten, coaches en gespecialiseerde centra, en biedt de mogelijkheid tot lidmaatschap en donatie. Het Pendersfonds, opgericht ter herinnering aan Jenny Penders, financiert wetenschappelijk onderzoek met als doel de kwaliteit van leven van longfibrose patiënten te verbeteren. | Verhalen & Biografieën → Mensen 1186 | onderzoek 9648 zorg 11958 | |
| singelswimutrecht.nl | SingelSwim Utrecht | Het evenement, dat op 14 september 2025 plaatsvindt, biedt deelnemers de mogelijkheid om te zwemmen, sup'en of kanoën en zo geld in te zamelen voor FSHD-onderzoek. De website bevat informatie over de organisatie, deelnemers, routes, reglementen, vrijwilligers en FAQ’s, evenals foto's van eerdere edities en deelnemersverhalen. Mogelijkheden voor donaties, sponsoring en teaminschrijving zijn aangeboden, waardoor bezoekers op verschillende manieren kunnen bijdragen aan de fondsenwerving en de strijd tegen FSHD. | Sociale Organisaties → Goede Doelen 873 | singel 47 zwemmen 764 deelnemer 1865 sponsoring 2311 donatie 4365 | Nederland → Utrecht 48901 |
| artsenvoorkinderen.nl | Stichting Artsen voor Kinderen | De cyberpoli biedt een online platform waar kinderen en jongeren met chronische ziekten vragen kunnen stellen over hun aandoening. Fitkids biedt een fitness- en oefenprogramma voor kinderen van zes tot achttien jaar met een chronische ziekte, beperking of langdurige aandoening, onder begeleiding van een fysiotherapeut. Geld & Ik is een platform voor jongeren die meer willen leren over geldzaken en waarmee ze praktische kennis en ervaring opdoen. | Sociale Organisaties → Kinderorganisaties 550 | ziekte 370 fysiotherapeut 378 platform 3832 programma 9144 kind 11506 | |
| hyperbaarcentrum.nl | MC Hyperbare Zuurstoftherapie | De website beschrijft de hyperbare zuurstoftherapie als een medische behandelmethode waarbij patiënten 100% zuurstof inademen onder verhoogde druk in een speciale drukkamer. Het biedt een overzicht van veelvoorkomende indicaties voor de behandeling, zoals klachten na bestraling, diabetische wonden, en acute ischemie. De website benadrukt dat de behandeling wetenschappelijk bewezen is, vaak volledig vergoed wordt vanuit de basisverzekering, behalve voor Post-/Long-COVID, en dat er doorgaans geen wachttijden zijn. | Medische Zorg → Specialistische Zorg 352 | zuurstoftherapie 12 indicatie 216 vergoeding 990 | Zeeland → Goes 1899 |
| golf4jonah.nl | ISOE MANAGEMENT | De eerste editie van Golf4Jonah in 2024 heeft € 120.000 opgehaald voor onderzoek naar taaislijmziekte. Op 29 september 2025 wordt een nieuwe editie georganiseerd in samenwerking met het WKZ en het Jeroen Pit Huis Amsterdam. Donaties worden geaccepteerd om de lopende en toekomstige onderzoeken naar taaislijmziekte te ondersteunen. | Bal & Racketsporten → Golf 1370 | donatie 4365 onderzoek 9648 | Noord-Holland → Amsterdam 41253 |
| echtdesjaak.nl | Stichting ‘Écht de Sjaak!’ | De website biedt ervaringsverhalen van lotgenoten en nuttige informatie voor mensen die te maken hebben met ongeneeslijk ziekte. Ze beschrijft de oorsprong van de stichting, voortkomend uit het boek ‘Écht de Sjaak!’ van Kasper Klaarenbeek, en het bestuur van de stichting. De website moedigt bezoekers aan om de stichting te steunen door middel van eenmalige of maandelijkse donaties. | Vrijwilligerswerk → Vrijwilligersorganisaties 620 | ervaringsverhalen 78 bestuur 3267 donatie 4365 stichting 6483 | |
| pvvn.nl | Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie PVVN | De vereniging organiseert landelijke en regionale bijeenkomsten, biedt lotgenotencontact, en is aanwezig op beurzen, zowel fysiek als online. De website behandelt diverse neuromodulatie-indicaties, waaronder chronische zenuwpijn, blaas- en darmproblemen, en neurologische aandoeningen zoals epilepsie, Parkinson en spasticiteit. Naast informatie over behandelingen en indicaties, biedt de website links naar relevante informatie, contactpersonen en mogelijkheden om lid te worden of als contactpersoon te helpen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | stimulatie 17 lotgenoten 177 indicatie 216 pijn 1844 lidmaatschap 9349 | |
| galactosemievereniging.nl | Galactosemie Vereniging Nederland | De website biedt informatie over wat galactosemie is, vroege klachten en diagnose, en leven met de aandoening. Er is een sectie gewijd aan praktische informatie zoals het dieet, het aanbieden van een 6-stappenplan voor patiënten na de diagnose, en handige links. De GVN organiseert evenementen, publiceert ervaringen van leden, en biedt mogelijkheden tot donatie, lidmaatschap en vrijwilligerswerk om zo de wetenschappelijke kennis en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | ervaringsverhalen 78 donatie 4365 lid 10563 evenement 42771 | |
| lymeepidemie.nl | Stichting Happy Motion | De website biedt een documentaire aan die de impact en de gevolgen van de ziekte van Lyme beschrijft, inclusief de ervaringen van patiënten en de bijbehorende onrechtvaardigheden. De campagne ‘SOS Lyme’ richt zich op het verkrijgen van meer aandacht, erkenning, onderzoek en een behandeling voor chronische Lyme, met behulp van een petitie en benefietacties. De initiatiefnemers, chronische Lyme patiënten in samenwerking met Stichting Happy Motion, streven naar het verzamelen van 40.000 handtekeningen voor een aanbod aan het parlement tijdens de Lyme Awareness maand. | Sociale Zorg & Welzijn → Maatschappelijke Zaken 38 | lyme 21 petitie 219 ziekte 370 documentaire 1047 campagne 3274 patiënt 3772 | |
| helpannemarieweerleven.nl | Stichting Help Annemarie weer leven | Annemarie lijdt aan de ziekte CCI/AAI, wat leidt tot instabiliteit van haar wervelkolom en overprikkeling van haar zenuwgestel, waardoor ze steeds meer symptomen ervaart. Ze is daardoor beperkt tot een prikkelarme donkere kamer, waar ze vaak aan bed ligt vanwege haar klachten, en haar hobby's en sociale activiteiten zijn ernstig beperkt. Een operatie in Barcelona is haar enige hoop op overleving, en de website dient om donaties te verzamelen om deze operatie te financieren. | Sociale Projecten → Crowdfunding 11 | wervelkolom 139 operatie 305 donatie 4365 | |
| peerkedondersstichting.nl | Peerke Donders Stichting | De stichting werkt in Zuidoost-Azië om naast de bestrijding van lepra ook de sociaal-economische herintegratie van voormalige lepra patiënten mogelijk te maken. Mensen met lepra worden vaak gestigmatiseerd en geconfronteerd met sociale isolatie, wat kan leiden tot armoede voor de patiënt en zijn gezin. De stichting financiert de aanvraag van protheses en biedt educatieve ondersteuning aan kinderen, leerlingen en studenten in Zuidoost-Azië. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | protheses 55 donatie 4365 stichting 6483 onderwijs 10660 | Amsterdam → Zuidoost 815 |
| ride4kids.nl | Stichting Ride4Kids | De Pyreneeën Challenge is een driedaagse sportieve uitdaging waarbij deelnemers fietsen, gravelen, hardlopen of wandelen in de Pyreneeën. Het doel van de challenge is het inzamelen van geld voor onderzoek naar Metabole ziekten en het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met deze aandoening. De 14e editie van de challenge vindt plaats van 10 tot en met 12 september 2025, en biedt verschillende routes voor fietsers, hardlopers en gravel fietsers. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | pyreneeën 24 challenge 183 fietsen 2561 route 3113 onderzoek 9648 | |
| axelfoundation.nl | Axel Foundation | De website biedt informatie over de Axel Foundation, inclusief haar activiteiten, jaarverslagen en nieuws. Het platform bevat updates over het '17 oktober' project, een dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten, en andere acties zoals de 'Stofwisseltour' en de 'Singelloop'. De website biedt een rouwbericht over de overlijden van Axel Daniël Drieënhuizen, de oprichter van de stichting, en bedankt bezoekers voor hun steun en betrokkenheid. | Ziekte → Kanker 570 | donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 nieuws 14930 evenement 42771 | |
| noudenduchenne.nl | Noudtainbikers | De website vertelt het verhaal van Noud, een 4-jarige jongen met de spierziekte Duchenne, en de diagnose die zijn ouders in 2017 kregen. Het beschrijft de inspanningen van de Noudtainbikers, een groep die in juli 2021 mobieltjes heeft ingezameld om geld in te zamelen voor onderzoek naar Duchenne. De website vermeldt dat er momenteel geen medicijn beschikbaar is voor Duchenne en benadrukt de noodzaak van financiering voor onderzoek. | Mensen → Persoonlijke Verhalen 936 | duchenne 21 onderzoek 9648 blog 13244 | |
| hetvensterdelft.nl | Het Venster | Het centrum biedt informatie, advies, ontspanning en een luisterend oor voor bezoekers. Het verzamelt kennis van mensen met ervaringen met chronische ziekten en deelt deze kennis met anderen die dat nodig hebben. Het Venster creëert een huiselijke sfeer waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en afleiding vinden, meer dan alleen de aandoening. | Sociale Diensten → Mentale Gezondheid 1171 | ontmoeting 522 kennis 3611 vereniging 10470 | Zuid-Holland → Delft 5309 |
| tpsanders.nl | Tandartspraktijk Sanders | De praktijk neemt nieuwe patiënten aan en biedt verschillende diensten aan, waaronder preventie, vullingen, Myobrace trainers, facings, tanden bleken, behandelingen voor ernstige slijtage/knarsen, wortelkanaalbehandelingen, kroon- en brugwerk, en protheses. Daarnaast worden ook saxofoon- en klarinet-bitjes/gebitsbeschermers aangeboden. De praktijk benadrukt de persoonlijke benadering, met name gericht op angstige patiënten, en biedt een kennismakingsgesprek aan. Een mondonderzoek met röntgenfoto's wordt uitgevoerd bij het eerste bezoek om de situatie van het gebit te beoordelen. De website bevat informatie over tarieven, betalingen, verzekeringstips, en een contactformulier. Daarnaast worden informatiefolders aangeboden en is er een nieuwssectie met artikelen over mondgezondheid, zoals de vraag hoe goed men verzekerd is voor zijn gebit. | Preventie → Mondgezondheid 285 | mondgezondheid 703 tandarts 2292 patiënt 3772 praktijk 8883 afspraak 13832 behandeling 21069 | Vught → Helvoirt 241 |
| hopeforlaetitia.nl | Stichting Hope for Laetitia | De website informeert over Laetitia's situatie en haar strijd tegen Complex Regionaal PijnSyndroom (CRPS). De stichting biedt updates over Laetitia's behandeling en lanceert acties om donaties en sponsoring te verzamelen. De website bevat ook een blog en media-sectie met informatie over CRPS, behandelmethoden en bewustwordingscampagnes. | Fysiotherapie → Pijnbehandeling 326 | pijn 1844 donatie 4365 stichting 6483 | |
| mbmvet.nl | MBM Vet | Het laboratorium richt zich op onderzoek van infecties bij rundvee, zoals mastitis, Salmonella en Mycoplasma. De website biedt diagnostische diensten aan voor dieren, waaronder antobiogrammen, PCR-testen voor o.a. Mycoplasma, Rhodococcus equi en BRD, en diagnostiek voor blaas- en oorontstekingen. De website publiceert nieuwsberichten over recente infecties bij vee, met focus op Rhodococcus equi en Corona virus, en biedt een inzendformulier voor monsters. | Dieren → Landbouwhuisdieren 122 | pcr 11 rundvee 63 diagnostiek 826 | Venray → Veulen 23 |
| haar-doneren.nl | haar-doneren.nl | De site beschrijft Alopecia als een auto-immuun ziekte die permanente haaruitval veroorzaakt. Het benadrukt de mogelijkheid om lang haar te doneren om pruiken te maken voor mensen met kanker als gevolg van chemotherapie of voor mensen met Alopecia. De website geeft informatie over verschillende organisaties in Nederland die gedoneerd haar gebruiken om pruiken te maken, waaronder Stichting Haarwensen en de Nederlandse haarstichting, en lokale kappers. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | alopecia 17 pruik 146 kanker 628 haar 3003 | |
| dutchsarcomagroup.nl | Dutch Sarcoma Group | De DSG biedt informatie over sarcomen, inclusief hun diagnose, behandeling en controle, en bevat een kaart van referentiecentra in Nederland. De website beschrijft de DSG als een landelijke werkgroep van zorgprofessionals die de kwaliteit van de zorg voor deze patiënten bevordert. Daarnaast biedt de website informatie over studies, evenementen, richtlijnen, en donaties, en bevat informatie over de samenwerking met het Dutch GIST Consortium (DGC). | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | dsg 21 zorg 11958 | |
| vrijthofvrijthof.nl | Stichting JAndrea | De website biedt informatie over de verschillende uitdagingen die jaarlijks worden georganiseerd, waaronder de Bike Challenge, de Wandel Challenge en de Kids Challenge. Er is een overzicht van deelnemers, verhalen achter de deelname, en informatie over veiligheid en voedingsadviezen. De website bevat ook informatie over het evenement, inclusief een programma, FAQ’s, foto’s en contactinformatie. Daarnaast is er een webshop en een mogelijkheid tot sponsoring. | Wielersport → Wielerclubs 329 | challenge 183 deelnemer 1865 sponsoring 2311 gemeenschap 4817 webshop 10873 evenement 42771 | |
| rotterdamsemaatjes.nl | Stichting Rotterdamse Maatjes | De website bevat informatie over Cystic Fibrosis (CF), een erfelijke en ongeneesde ziekte waarbij taai slijm de werking van verschillende organen belemmert. Er worden statistieken gepresenteerd over de prevalentie van CF in Nederland (1.600 mensen), de geboorteaantallen (30 kinderen per jaar) en de gemiddelde levensverwachting (ongeveer 50 jaar). De website promoot de veiling van 2025 en biedt mogelijkheden om de Stichting Taai te steunen door middel van sponsorcontracten en donaties. De organisatie is gevestigd in Rotterdam. | Religieuze & Spirituele Activiteiten → Fundraisevenementen 13 | veiling 547 sponsoring 2311 stichting 6483 onderzoek 9648 restaurant 10658 | Zuid-Holland → Rotterdam 25048 |
| sgaplatform.nl | SGA Platform | Het platform beoogt de belangen van patiënten te beschermen met betrekking tot de vergoeding van groeihormoon, aangezien de vergoeding van dure geneesmiddelen niet altijd gegarandeerd is. Het platform organiseert een ledendag met een programma gericht op kinderen en jongeren, die contact kunnen leggen met leeftijdsgenoten die groeihormoon gebruiken, en lezingen voor ouders over SGA en groeihormoonbehandeling. De vereniging is afhankelijk van voldoende leden om hun belangenbehartiging effectief te kunnen waarborgen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | vergoeding 990 lid 10563 | |
| alslenteloop.nl | Stichting ALS Lenteloop | De zevende editie van de ALS Lenteloop op 6 juni 2022 heeft een recordbedrag van €320.000,- opgehaald, met 9.246 donaties en 1.225 deelnemers. De opbrengsten van de ALS Lenteloop worden gebruikt om verschillende projecten te financieren, waaronder initiatieven gericht op de mobiliteit van ALS-patiënten en hun families, zoals aangepaste busen in Hoorn. De ALS Lenteloop Bilthoven is een toegankelijk evenement voor iedereen, waaronder ALS-patiënten en mensen met een beperking, waarbij deelnemers hardlopen of wandelen om geld in te zamelen en de kracht van samenwerking te vieren. | Atletiek & Hardlopen → Lopen 1502 | als 45 mobiliteit 1120 deelnemer 1865 donatie 4365 evenement 42771 | De Bilt → Bilthoven 920 |
| nystagmusinbeweging.nl | Nystagmus in beweging | De website bevat informatie over de oorzaken, medische achtergrond, behandelmogelijkheden en het dagelijks leven van mensen met nystagmus. Nystagmus in beweging bestaat al 10 jaar en heeft een jubileumboekje uitgebracht met een selectie van berichten van de afgelopen 10 jaar. Het doel van de website is om kennis te vergroten en onbegrip en vooroordelen tegen nystagmus te verminderen. | Geneeskunde → Oogheelkunde 77 | aandoening 315 boek 10077 | |
| kanstegenkanker.nl | Stichting Kans Tegen Kanker | De stichting verstrekt financiële ondersteuning om kankerpatiënten in staat te stellen behandeling in het buitenland te ondergaan, aangezien zorgverzekeraars deze kosten vaak niet of beperkt vergoeden. Naast financiële steun, zet Stichting Kans Tegen Kanker zich in voor onderzoek naar kanker en de stichting organiseert en ondersteunt sponsoracties en donaties. De stichting is afhankelijk van de inzet van vrijwilligers en ontvangt bijdragen van particulieren, bedrijven en verenigingen, met een jaarlijkse verwendag om kankerpatiënten en hun naasten te ondersteunen. | Ziekte → Kanker 570 | steun 491 kanker 628 actie 1275 donatie 4365 vrijwilliger 7567 onderzoek 9648 | |
| stichtingnicojobbeije.nl | Stichting Nico Job Beije | De stichting is opgericht op 17 juli 2013 en is statutair gevestigd in de gemeente Schouwen-Duiveland en heeft een postadres in Serooskerke. De stichting is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel en heeft een RISN-nummer, wat aantoont dat ze volledig het algemeen belang dient en geen winstoogmerk heeft. De stichting ondersteunt onder meer de STEPWISE-studie van het Radboud UMC en biedt de mogelijkheid voor mensen met Parkinson om deel te nemen aan de studie via een app. | Onderzoek → Wetenschappelijk Onderzoek 137 | parkinson 156 donatie 4365 stichting 6483 | Schouwen-Duiveland → Renesse 317 |
| kansvoorpkankinderen.nl | Maak Je Sterk | PKAN is een genetische, progressieve ziekte die vaak leidt tot vroegtijdige overlijden, waarbij ijzer zich ophoopt in de hersenen. De ziekte heeft een enorme impact op de getroffen kinderen en hun families. De stichting Maak Je Sterk werkt samen met onderzoekers en biedt steun aan families die worstelen met de gevolgen van PKAN. Een recent voorbeeld is het privé-concert van Guus Meeuwis voor PKAN-held Kevin. Via de website wordt een film getoond die het leven van Joris, een kind met PKAN, en de inspanningen van de stichting illustreert, en een mini-docu over de ervaringen van de ouders van Seppe wordt gedeeld. | Chronische Ziekten → Genetische Aandoeningen 37 | film 3224 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| theairteam.nl | Stichting The Air Team CF | De stichting organiseert fietsen-evenementen, zoals Fietsen4Air, om aandacht te vragen voor CF en geld in te zamelen. Skate4Air organiseert schaatsen evenementen met als doel onderzoek naar taaislijmziekte te financieren. De website bevat informatie over verschillende evenementen zoals Padel4Air, Tennis4Air, Quiz4Air en de donatie mogelijkheden. | Skaten → Skeelers 14 | schaatsen 493 fietsen 2561 onderzoek 9648 evenement 42771 | Noord-Brabant → Bergen op Zoom 2274 |
| langsteadem.nl | langsteadem.nl | De serie bestaat uit vijf afleveringen die de diagnose, behandeling en gevolgen van PAH bespreken. De eerste aflevering introduceert de wereld van pulmonale hypertensie en de bijbehorende klachten. De documentaireserie bevat interviews met specialisten en patiënten, en beschrijft de 6 minuten looptest als een belangrijk diagnostisch hulpmiddel. | | aflevering 246 specialist 816 diagnose 1333 patiënt 3772 behandeling 21069 | |
| fyneon.nl | FyNeOn | Het netwerk FyNeOn is een samenwerkingsverband van fysiotherapeuten in Noord-Brabant en Noord-Limburg, die zich richten op oncologische zorg. De leden van FyNeOn adviseren en begeleiden patiënten met diverse klachten gerelateerd aan kanker, zoals spanningsklachten, pijn, lymfoedeem en spierzwakte. FyNeOn biedt fysiotherapie in verschillende fases van de ziekte, inclusief palliatieve, herstel- en terminale fases, en richt zich op het ondersteunen van patiënten tijdens de behandeling en daarna. | Ziekte → Kanker 570 | oncologie 127 fysiotherapeut 378 kanker 628 netwerk 11755 zorg 11958 behandeling 21069 | Sittard-Geleen → Sittard 1997 |
| wuacupunctuur.nl | Wu's Acupunctuur & Chinese Geneeskundige | De praktijk is opgericht door Titus Wu en biedt verschillende behandelmethoden, waaronder acupunctuur, cosmetische acupunctuur, en ondersteuning voor kankerpatiënten. De website biedt informatie over de indicaties van acupunctuur volgens de WHO en andere gezondheidsproblemen waarvoor acupunctuur kan worden ingezet. Er is ook een verwijzing naar de WHO publicaties. De praktijk biedt specifieke behandelingen voor cosmetische verjonging, pijnverlichting (diverse soorten), geestelijke en emotionele problemen (zoals overspanning, depressie, slapeloosheid) en ondersteuning bij kankerbehandelingen met behulp van acupunctuur. | Alternatieve Geneeskunde → Traditionele Chinese Geneeskunde 813 | chinese geneeskunde 79 kanker 628 acupunctuur 1481 pijn 1844 | |
| alsfinancieeldiner.nl | Stichting ALS Nederland | Het diner vindt jaarlijks plaats met gastheer Rabobank en voormalige gastheeren zoals de Volksbank en De Goudse. De opbrengst van het diner gaat volledig naar Stichting ALS Nederland, om wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte ALS te ondersteunen. Bezoekers kunnen een stoel reserveren, deelnemen aan de keukenbrigade onder leiding van chef-kok Hans van Triest, of bieden op een veiling. | | rabobank 19 veiling 547 diner 1590 donatie 4365 | |
| onconetzuyd.nl | OncoNetZuyd | OncoNetZuyd is een stichting die in Limburg actief is en bestaat uit fysiotherapeuten met een opleiding in oncologie. De organisatie richt zich op het opzetten van een kennisnetwerk binnen de regionale oncologische zorg, met behulp van kennisuitwisseling, profilering van fysiotherapie en interprofessionele samenwerking. De aangesloten fysiotherapeuten voldoen aan strenge kwaliteitseisen en bieden zorg bij bijwerkingen van kankerbehandelingen, zoals spanningsklachten, pijn, en vermoeidheid. | Fysiotherapie → Netwerken 26 | fysiotherapeuten 62 oncologie 127 kanker 628 fysiotherapie 4481 zorg 11958 samenwerking 16762 | Nederland → Limburg 31909 |
| vriendenvanduchenne.nl | Vrienden van Duchenne | De website bevat verslagen van eerdere Duchenne Saté Parties, de Triathlon en andere activiteiten. Er worden deelnemers en sponsors van de evenementen gepresenteerd. De website publiceert informatie over de financiële opbrengst van de activiteiten, momenteel €731.212,15. | Wedstrijden → Hardloopwedstrijden 848 | duchenne 21 triathlon 140 verslag 191 opbrengst 215 sponsoren 1612 evenement 42771 | Gelderland → Apeldoorn 6996 |
| hebhartvoorlongen.nl | Stichting 'Heb hart voor longen | Pulmonale Hypertensie is een aandoening die kan leiden tot ernstige hartfalen en wordt door de stichting actief bestreden. De stichting verzamelt fondsen, donaties en sponsorgelden om medisch en wetenschappelijk onderzoek naar PH te ondersteunen, met als doel een vroege diagnose mogelijk te maken. Via de website kan men de stichting steunen door een donatie over te maken en men kan ook informatie vinden over de ziekte en de inspanningen van de stichting. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| rugpijnherstel.nl | Rugpijn Herstel Praktijk | De praktijk biedt bewezen effectieve behandelingen, waaronder voor rugpijn in de boven- en onderrug. De praktijk, gevestigd in Heiloo, is gemakkelijk te bereiken en biedt gratis parkeergelegenheid. Een patiënt ervaarde na een sessie een aanzienlijke verbetering en pijnvrijheid, ondanks eerdere fysio-therapieën die geen blijvende resultaten opleverden. | Pijn → Rugpijn 121 | rugpijn 198 sessie 1529 pijn 1844 praktijk 8883 behandeling 21069 | |
| hetverschilmaken.nl | N/A | De website behandelt het onderwerp dementie en de rol die mensen in de omgeving kunnen spelen bij het ondersteunen van mensen met beginnende dementie. De website presenteert verhalen van mensen in Oosterhout die ondanks dementie actief blijven meedoen en betrokken zijn bij hun omgeving. De campagne moedigt inwoners, vrijwilligers, verenigingen en professionals aan om mensen met beginnende dementie zo lang mogelijk te betrekken in hun eigen omgeving. | Zorg → Verpleging 354 | betrokkenheid 164 dementie 655 omgeving 3950 verhaal 8325 samenwerking 16762 | Noord-Brabant → Oosterhout 2086 |
| de-nvs.nl | Nierpatienten Vereniging Solidair | De website bevat nieuws, activiteiten, agenda's, artikelen en recepten gerelateerd aan nierziekten en de ervaringen van patiënten. De NVS biedt een breed scala aan diensten, waaronder een forum, een café, en informatie over dialyse en ziekenhuiszorg. De organisatie is een algemeen nut beogende instelling (ANBI) en accepteert giften met aftrek voor donateurs. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | dialyse 35 agenda 5573 lid 10563 nieuws 14930 | Brummen → Eerbeek 328 |
| frederiquevanhoof.nl | Vrienden van Frederique | Frederique van Hoof is geboren op 17 februari 2001 in Helmond en is geboren met linkszijdige cerebrale parese (CP). Door een reeks medische ingrepen is de impact van haar CP verminderd, waardoor ze nu zelfstandig kan lopen en diverse sporten beoefent. Frederique is momenteel masterstudent Pedagogische Wetenschappen, specialisatie orthopedagogiek aan de Radboud Universiteit en brengt tijd door met vriendinnen en sport. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | studie 751 sport 3748 | Noord-Brabant → Helmond 3058 |
| adembenemend.nl | Adembenemend | De fietstocht, gepland van 17 tot 22 juni 2024, zal fondsen genereren voor stichting Voorvechter, die deze middelen besteedt aan onderzoek naar adembenemende ziekten en de aanschaf van benodigde materialen. Deelnemers, sponsors en supporters zijn welkom om het evenement te bezoeken en deel te nemen aan de missie om levens te veranderen door middel van onderzoek en solidariteit. De fietstocht biedt niet alleen een kans om de Nederlandse landschappen te verkennen, maar draagt ook bij aan het bevorderen van belangrijk medisch onderzoek en het verbeteren van de toekomst van mensen met adembenemende ziekten. | Sport & Outdoor → Fietsevenementen 45 | fietstocht 231 sponsor 2486 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| ophetpedaaldoormaasenwaal.nl | OHP - RN Media | De actie vond plaats op 21 december 2024 in Maas en Waal waarbij fietsers geld inzamelen voor Metakids. Metakids is een stichting die zich inzet om metabole ziekten, ook wel stofwisselingsziekten genoemd, meer aandacht te geven en onderzoek te steunen. In 2024 werd € 41.023,-- opgehaald voor Metakids, wat een belangrijke bijdrage is aan de organisatie's doel. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | ziekte 370 actie 1275 donatie 4365 | Peel en Maas → Baarlo 442 |
| piubellavisagie.nl | Più Bella Visagie | De visagistenzaak heeft expertise in het transformeren van vrouwen en meisjes die behandeld zijn voor ziekten, met als doel hun zelfvertrouwen te vergroten. Più Bella Visagie is een officiële webwinkel van de make-upmerken John van G en Ametis, waarmee klanten producten direct via de website kunnen bestellen. De website bevat een blog met informatie over make-upproducten, specifiek over de verschillende foundations van John van G, met de nadruk op het vinden van de juiste foundation voor verschillende huidtypes. | Beauty → Make-Up 789 | foundation 65 huidtype 230 make-up 1124 merken 7858 | |
| makeadifferenceformireille.nl | Stichting Make a difference for Mireille | De website bevat informatie over Mireille's ziektegeschiedenis, de noodzaak van een operatie in Barcelona, en de kosten hiervan. De site biedt mogelijkheden om te doneren en te sponsoren voor de operatie, en houdt bezoekers op de hoogte van de voortgang. Er worden updates, persberichten en persoonlijke videoboodschappen gedeeld om de donateurs te informeren en te bedanken. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | barcelona 76 operatie 305 donatie 4365 | |
| daadkrachtvoorlisanne.nl | Stichting Daadkracht voor Lisanne | Lisanne is in februari 2020 in Barcelona geopereerd om instabiele nekwervels te stabiliseren. Na de operatie was haar herstel beperkt en kon ze geen revalidatie ondergaan, vanwege de intense pijn en onverdragenheid van stimuli. Een nieuwe operatie is in juni noodzakelijk, en de kosten hiervan, inclusief reis- en onderzoeks費, bedragen 80.000 euro, die Lisanne zelf moet betalen. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | barcelona 76 operatie 305 stichting 6483 | |
| sclerodermaframed.nl | Stichting Scleroderma Framed | De stichting heeft reeds meer dan 100 modellen met sclerodermie gefotografeerd, wat resulteerde in fotoboeken en een expositie. De website bevat informatie over recente nieuwsberichten, blogs, evenementen, de geschiedenis van de stichting en de beschikbare diensten zoals een webshop en mogelijkheden voor sponsoring. De stichting zet zich in om de kracht en veerkracht van mensen met sclerodermie te benadrukken en de aandoening op een positieve manier te presenteren. | Beeldende Kunst → Tekenkunst 884 | fotoboek 354 expositie 2985 model 3492 | |
| satb2.nl | SATB2 Stichting Nederland en België | De site biedt een forum waar families uit Nederland en België ervaringen kunnen delen en met elkaar in contact kunnen komen. Er is informatie beschikbaar over het syndroom zelf, waaronder medische informatie, ervaringen en nieuws over ontwikkelingen en onderzoek. De website faciliteert donaties en organiseert digitale bijeenkomsten en jaarlijkse ontmoetingsdagen, zoals de ontmoetingsdag in het Ouwehands Dierenpark. | Context → Gemeenschap 50825 | ervaringsverhalen 78 forum 1352 donatie 4365 onderzoek 9648 nieuws 14930 | |
| samentegenms.nl | Stichting Samen Tegen MS | De stichting zet zich in om MS-patiënten te helpen bij het opstellen van een plan voor crowdfunding om de kosten van een aHSCT-behandeling te dekken. De stichting pleit voor meer aandacht voor deze behandelmethode en streeft naar een toekomst waarin aHSCT toegankelijker wordt voor MS-patiënten. De website bevat informatie over lopende acties, een verhaal van een patiënt (Eveline), een blog en de mogelijkheid om te doneren. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | multiple sclerose 39 crowdfunding 245 campagne 3274 stichting 6483 | |
| makkink.nl | Makkink - Centrum voor Complementaire Geneeswijzen | Het centrum biedt specialisten in nek-, schouder- en rugklachten aan, die een breed perspectief hanteren bij het diagnosticeren van problemen. Klanten kunnen 24/7 een afspraak inplannen en bij acute klachten direct contact opnemen. Huur van praktijk- of werkruimtes is ook mogelijk. Naast osteopathie biedt het centrum ook kinderosteopathie, sportosteopathie, bedrijfsosteopathie, orthomoleculaire therapie, acupunctuur en dry needling aan, met als motto: 'Wij behandelen geen klachten, wij behandelen mensen'. | Fysiotherapie → Osteopathie 943 | osteopathie 802 acupunctuur 1481 voeding 6064 klacht 7000 team 22312 | |
| geraldineotter.nl | Geraldine Otter Fysiotherapie | De praktijk biedt een breed scala aan behandelingen, waaronder massage, mobiliserende technieken, gerichte oefeningen en houdingsadvies voor klachten als schouderpijn, rugpijn en knieblessures. Dry needling wordt gebruikt om snel en effectief lokale pijn en verkramping in spieren, evenals hoofdpijn te behandelen door het stimuleren van triggerpoints. Haptonomie wordt besproken als een interactieve methode om lichaamsbewustzijn te vergroten, waarbij inzicht wordt verkregen in reacties op fysieke proximiteit en spierspanning. | Fysiotherapie → Fysiotherapeuten 93 | haptonomie 175 dry needling 425 oefening 1285 fysiotherapie 4481 massage 7603 | Drenthe → Emmen 3348 |
| walk4brainsfryslan.nl | Walk4Brains Fryslan | De website beschrijft een wandelroute die door Frysland loopt en eindigt bij de zonsopkomst aan de Waddenzee. Er worden deelnemers en teams gepresenteerd die geld doneren voor onderzoek, waarbij de hoogte van de verzamelde bedragen wordt getoond. De website herinnert aan eerdere edities van de Walk4Brains Fryslan, inclusief een filmreportage van 2019 en de opnames van de tweede editie. | Zorg → Kankerbestrijding 105 | zon 260 wandeling 1278 donatie 4365 onderzoek 9648 team 22312 | |
| justdidit.nl | Sauna Fanclub | De website biedt informatie over sauna's, waaronder weetjes, tips, video's en trends. Er wordt een campagne gestart om Nederland kanker- en Alzheimervrij te maken door burgers aan te moedigen om berichten te verspreiden en het genoemde boek te lezen. De website claimt een belangrijke genezende ontdekking te hebben gedaan, die echter door de WHO en het RIVM wordt onderdrukt vanwege een poging tot overbevolkingscontrole. | Interieur → Tips 95 | trend 253 kanker 628 sauna 1179 wellness 1251 video 5928 boek 10077 | |
| bestrijdongediertesnel.nl | Bestrijd Ongedierte Snel | De website geeft uitleg over verschillende soorten ongedierte die in Nederland voorkomen en hoe deze bestreden kunnen worden. Er worden tips gegeven voor zelfstandige ongediertebestrijding, met nadruk op veiligheid. De website verkoopt ook diverse tuinproducten, zoals gereedschap, ongediertebestrijdingsmiddelen en beschermingsmaterialen. | Veiligheid & Beveiliging → Ongeziebestrijding 151 | ongedierte 458 gereedschap 2422 | |
| krachtvoorlev.nl | Stichting Kracht voor Lev | De stichting verzamelt en zet geld om, zoals bijvoorbeeld voor een rolstoelbus, om het leven van Lev en zijn familie te verbeteren. Lev is 7 jaar oud en wordt steeds zieker, wat leidde tot een complexe diagnose en een onzekere toekomst. Donaties kunnen via een Tikkie of rechtstreeks op het rekeningnummer worden overgemaakt. | Sociale Organisaties → Kinderorganisaties 550 | lev 13 rekeningnummer 19 ziekte 370 familie 3970 donatie 4365 stichting 6483 | |
| nationalegeneesmiddelenmonitor.nl | Nationale Geneesmiddelen Monitor | De website behartigt en beschermt patiëntenbelangen, vooral met betrekking tot medicijnen, door middel van sterke lobbyactiviteiten. Het platform biedt nieuws over patiëntenbelangen, medicijnbescherming, medicijnveiligheid en effectiviteit, en nodigt patiënten uit hun ervaringen te delen. Een recente nieuwsitem beschrijft een artrose-patiënt die dankzij een nieuwe behandeling weer vrij is om met haar nichtjes te spelen, terwijl een ander artikel behandelt het probleem van hyperhidrosis en de mogelijke impact van het schrappen van het eigen risico voor fysiotherapie bij artrose. | Politiek → Lobby 54 Politiek → Vertegenwoordiging 25 | lobby 59 medicijn 575 patiënt 3772 nieuws 14930 | |
| mijnlevensbericht.nl | Stichting Mijn Levensbericht | De stichting biedt een dienst aan waarbij een ouder een diepgaand interview op film afneemt, waarin hij of zij zijn of haar leven en ervaringen deelt. Dit levensbericht, vastgelegd met camera, is bedoeld om voor het kind later in verschillende levensfasen troost, kracht en inzicht te bieden. Elk gesprek is uniek en wordt op een verschillende locatie opgenomen, omdat het gebaseerd is op een persoonlijk verhaal van de geïnterviewde ouder. | Muziek → Compositie 295 | interview 1282 film 3224 stichting 6483 kind 11506 | |
| sepsfundracers.nl | Seps Fundracers | Het Seps Fundracers team is de verzameling van ouders, familie en vrienden van Sep Pronk, die na de diagnose Duchenne spierdystrofie, een behandeling niet mogelijk is, een fonds willen opzetten om onderzoek te financieren. De website biedt de mogelijkheid om digitale oliebollen te doneren, wat de opbrengst direct geschonken wordt aan de Duchenne Stichting. Dit wordt georganiseerd met de hulp van sponsoren en vrijwilligers. Hoewel online bestellen tot 30 december 16:00 nog mogelijk is, kan men via WhatsApp (0610581624) contact opnemen voor bestellingen na die datum. | Kinderen → Kindergezondheid 2380 | duchenne 21 oliebollen 128 sponsoren 1612 donatie 4365 vrijwilliger 7567 onderzoek 9648 | |
| nynkeskans.nl | Stichting Nynkes Kans | De stichting werd opgericht na dat Nynke gemiddeld 20 uur per dag met pijn in bed lag vanwege haar aandoeningen. Door een succesvolle crowdfunding van 112.000 euro in 2022, kon de geplande operatie in juni 2022 doorgaan. De stichting informeert over ME en CCI en biedt steun aan patiënten die lijden aan deze aandoeningen. | Beweging & Sport → NPO 26 | crowdfunding 245 operatie 305 aandoening 315 stichting 6483 | |
| powerzonderkracht.nl | Stichting Power Zonder Kracht | De stichting zet zich in om Barbara te ondersteunen en haar leven te verbeteren. De website bevat nieuws, blogposts van Barbara en informatie over donaties en sponsoring. De stichting viert haar vijfjarig bestaan met een nieuwe website en zoekt samen met Barbara naar oplossingen voor haar dagelijkse leven. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | sponsoring 2311 donatie 4365 blog 13244 | |
| wageningenvoorduchenne.nl | Wageningen voor Duchenne | Wageningen voor Duchenne zet zich in voor onderzoek naar de spierziekte Duchenne, waarbij spieren worden afgebroken, en het verkorten van de levensverwachting van Duchenners. Het Team Stanmen is een mountainbike team dat deelnemer is aan de Duchenne Heroes wielerwedstrijd, en heeft eerder succes gehad met een bieractie. De website bevat informatie over de organisatie, activiteiten, sponsoren, nieuws, foto's en een contactformulier, evenals links naar relevante pagina's zoals ‘Wat is Duchenne’ en ‘Stan’s design t-shirts’. | Fietsen & Wielersport → Wielersport 1086 | duchenne 21 fondsenwerving 208 | |
| knuffelborst.nl | Willy Muller | De website is beheerd door Willy Muller, een vrouw die zelf borstkanker heeft gehad en haar ervaringen gebruikt om andere vrouwen te helpen. Aangeboden producten omvatten gratis te lenen pruiken, prothese bh's in verschillende maten en diverse accessoires zoals mutsjes, haarbanden en badkleding. De website biedt ook informatie over de herkomst van de borstkankerspullen en de motivatie van de beheerster om deze te doneren. | Beauty → Haarproducten 515 | haarband 72 bh 81 pruik 146 muts 156 prothese 433 | |
| thenewtranseamus.nl | Koninklijke Zangvereniging Mastreechter Staar | De campagne is een initiatief om aandacht te genereren en geld op te halen voor onderzoek naar metabole ziekten, aangezien er dagelijks kinderen in Nederland met deze ziekte geboren worden. De Koninklijke Zangvereniging Mastreechter Staar, opgericht in 1883, heeft een lange traditie en staat bekend om haar concerten, radio- en televisieoptredens en platenverkoop. De campagne is geproduceerd door JCKS, een producer en sound engineer met een achtergrond als dirigent en componist, die studieden aan de Wisseloord Academie heeft gevolgd. | Muziek → Zangverenigingen 27 | zangvereniging 11 producer 136 koor 2940 campagne 3274 onderzoek 9648 | |
| chiliconcarneval.nl | ChiliConCarneval | Het ChiliConCarneval vindt jaarlijks op zondag 14 september op het Stadsstrand in Vlaardingen plaats en is in 2024 de 6e editie. Het festival biedt een gevarieerd programma met live muziek, een kinderprogramma, een verkoopstand met speciale producten en vooral veel chili con carne. Het evenement is bedoeld om geld in te zamelen voor het Campagneteam Huntington, dat zich inzet voor onderzoek naar een medicijn tegen de ziekte van Huntington, een erfelijke aandoening. | Speciaal Voedsel → Glutenvrij 29 Festivals → Eten 18 | chili 16 gin 114 festival 3444 donatie 4365 kind 11506 muziek 13084 | Zuid-Holland → Vlaardingen 1853 |
| chiropractie-oosterschelde.nl | Chiropractie Oosterschelde | De praktijk is gevestigd in de provincie Zeeland, halverwege tussen Zierikzee en Goes, en is opgericht door chiropractor Nigel Simmonds. De website bevat informatie over de praktijk, de behandelingen die worden aangeboden, openingstijden, en veelgestelde vragen over chiropractie. Er zijn getuigenissen van patiënten die de effectiviteit van de behandelingen beschrijven, zoals het herstel van een jongeman met knieproblemen door voetbal. | Websites → Informatieportals 826 Fysiotherapie → Chiropractie 365 | chiropractor 74 zon 260 patiënt 3772 klacht 7000 behandeling 21069 | Schouwen-Duiveland → Zierikzee 705 |
| cphack.nl | CP Hack | Op 16 november 2019 vond de eerste landelijke CP-dag plaats onder de naam CP Nederland in Apeldoorn, waarbij Evelyn Koelewijn haar levensverhaal deelde. De website publiceert interviews, zoals een interview met Orthopedisch Instrumentmaker Mike van Meenen, en vlogs, zoals de Epilepsie Night Walk Vlog. De website bevat ook persoonlijke verhalen, zoals de tekst 'Zondagskind' die beschrijft de ervaringen van een persoon met spasticiteit.' en een introductie over het schrijven van boeken. | Professionals → Persoonlijke Blog 2404 | cp 11 levensverhaal 132 vlog 145 interview 1282 verhaal 8325 | Gelderland → Apeldoorn 6996 |
| dcce.nl | Dierenkliniek Glanerbrug | De dierenkliniek richt zich op het behandelen van hartkwalen bij honden en katten, waarbij artsen met ervaring en regelmatig bijscholing worden ingezet. Het dierenartsenteam van Dierenkliniek Glanerbrug is aangesloten bij verschillende professionele organisaties, zoals Collegium Cardiologicum, European Society of Veterinary Cardiology en Deutscher Veterinärmedizinischen Gesellschaft. De kliniek biedt een reeks diensten, waaronder hartscreening, diagnose van hartafwijkingen, individuele therapie voor hartpatiënten en een second opinion, met de focus op het opbouwen van een vertrouwensband met dier en eigenaar. | | cardiologie 46 screening 185 hart 521 dierenarts 827 huisdier 1337 therapie 7252 | Overijssel → Enschede 5554 |
| gittyruttenmassagebleiswijk.nl | Gitty Rutten Massage | Gitty Rutten heeft sinds 2010 een massagepraktijk aan huis. Klanten kunnen kiezen uit verschillende massagevormen, zoals stoelmassage, voetreflexmassage, ontspanningsmassage, Reiki 1 en Reiki 2. De praktijk heeft een speciale focus op massage voor mensen met kanker, na een gespecialiseerde training bij de stichting ‘Voor Jou’. | Alternatieve Geneeskunde → Voetreflextherapie 704 | voetreflexmassage 174 stoelmassage 284 kanker 628 reiki 1286 therapeut 1664 massage 7603 | |
| rnv-mn.nl | Regionale Nierpatiënten Vereniging Midden Nederland | De vereniging omvat patiënten die dialyseren, mensen met nierfalen, getransplanteerden en hun donoren. De organisatie onderhoudt contacten met ziekenhuizen en dialysecentra, zoals het Antonius ziekenhuis, Dianet Utrecht, Ziekenhuis Gelderse Vallei, UMC Utrecht en Elysekliniek Woerden, en organiseert ontmoetingsbijeenkomsten en uitjes. De vereniging informeert patiënten over niergerelateerde onderwerpen en is open voor ideeën van haar leden. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | dialyse 35 subsidie 2671 patiënt 3772 vereniging 10470 | Utrecht → Woerden 2642 |
| livingwithmilou.nl | Petra Termaat | Petra beschrijft haar ervaringen met de NICU in het Isala Zwolle en de periode na terugkomst thuis. De website bevat blogs over bezoeken aan het Radboudumc Nijmegen voor onderzoeken en behandelingen, evenals reizen naar Rotterdam voor specialistische zorg bij de ErasmusMC, specifiek gericht op Prader-Willi syndromen. Verder worden persoonlijke momenten beschreven, zoals het eerste vaccinatiebezoek, het plaatsen van een nieuwe sonde, en het vieren van Milou’s eerste verjaardag, met soms het gezelschap van de zussen. | Professionals → Persoonlijke Blog 2404 | son 14 ziekenhuis 535 | Zwolle → Health Innovation Park 27 |
| stichting-mpfv.nl | Stichting Manet Post Funera Virtus | De stichting belegt haar vermogen in onroerend goed en financieel gezonde ondernemingen, die als partners worden gezien. Stichting MPFV heeft geen winstoogmerk en werkt uitsluitend samen met partners die hetzelfde gedachtegoed delen. De kernwaarden van de stichting zijn samenwerking, betrokkenheid en een maatschappelijke bijdrage. | Financiën → Investeringen 1094 | maatschappij 507 vermogen 700 onderneming 3063 partner 4182 onderzoek 9648 samenwerking 16762 | |
| eabbrief.nl | Niet vermeld | De site bevat updates over Jonna en Thije's leven, inclusief informatie over MPS VI. Een deel van de site is publiek toegankelijk met feitelijke updates, terwijl een ander deel alleen toegankelijk is na registratie, waar persoonlijke ervaringen en foto's gedeeld worden. De website bevat een video over de enzymvervangende therapie (ERT) die Jonna en Thije ontvangen en biedt een link naar het YouTube-filmpje. | Mensen → Persoonlijke Verhalen 936 | update 350 registratie 1220 video 5928 | |
| stopduchenne.nl | Stichting Stop Duchenne | De website beschrijft Duchenne als een erfelijke spierziekte die vrijwel uitsluitend bij jongens voorkomt, met eerste symptomen die al snel zichtbaar zijn, vaak met verminderde kracht in de benen en later ook in andere spieren. Het vermeldt dat er nog geen genezing of behandeling voor Duchenne bestaat en dat de levensverwachting laag is, hoewel er continu onderzoek wordt gedaan. Er wordt ook een ‘Duchenne parent project’ gepresenteerd. De website informeert over verschillende acties en evenementen, zoals de ‘Oliebollen actie’ en de ‘Duchenne Heroes’ campagne, om donaties te verzamelen. | Ziekte → Neurologische Ziekten 35 | duchenne 21 ziekte 370 familie 3970 onderzoek 9648 | |
| vikingsvoorspieren.nl | Vikings voor spieren | De stichting is ontstaan in 2016 met Justin (6 jaar) en Noud (4 jaar), beiden getroffen door de spierziekte Duchenne. De website beschrijft de inspanningen om Justin en Noud te ondersteunen, waaronder het regelen van elektrische trapondersteuning voor Justin's MTB en een loopfiets voor Noud. De stichting participeert in acties zoals de Familyrun van Strong Viking en de Rabobank Coöperatie weken, met als doel geld in te zamelen. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | duchenne 21 loopfiets 71 stichting 6483 | |
| move4air.inactie4air.nl | Move4AIR | De website biedt verschillende uitdagingen (challenges) aan, zoals de Vijfsteden Run Challenge en de Elfsteden Fiets Challenge, die deelnemers aanmoedigen om kilometers te lopen of fietsen. Skate4AIR, een initiatief van Tennisvereniging Thor de Bataaf, zet zich in om geld in te zamelen voor onderzoek tegen taaislijmziekte, en organiseert ludieke activiteiten en challenges om aandacht te genereren. De website benadrukt het belang van bewegen voor mensen met taaislijmziekte en de urgentie van onderzoek om betere behandelingsmogelijkheden te vinden, met een persoonlijke motivatie van vrijwilliger Folkert van Westervelt Sandberg. | Beweging & Sport → Beweging 1607 | challenge 183 bewegen 376 onderzoek 9648 | Zuid-Holland → Den Haag 19898 |